Участие во 2-ой международной рабочей группе по болезни Гоше (научный симпозиум) в г. Белграде (Сербия)
18—22 мая 2024 года состоялся научный симпозиум по болезни Гоше в г. Белграде (Сербия).
В работе симпозиума приняла активное участие заведующий приемным отделением Елена Сергеевна Лапотентова.
На симпозиуме были представлены современные методы диагностики, лечения и сопроводительной терапии при болезни Гоше, а также новые научные исследования, такие как генная терапия.
Также принимали участие представители пациентской организации International Gaucher Alliance (IGA), которые озвучили данные по регистру GARDIAN, как прототипу регистра пациентов, который был создан для улучшения понимания, ведения и поддержки пациентов с болезнью Гоше 2 и 3 типа.
Исследовательская платформа предназначена для продвижения лечения, разработки более безопасных методов лечения и улучшения результатов лечения пациентов. GARDIAN управляется пациентами и принадлежит IGA как глобальному сообществу для проведения исследований чтобы работать вместе с исследователями и фармацевтическими компаниями над созданием единого реестра заболевания.
В рамках симпозиума были проконсультированы пациенты, которые получают лечение в Республике Беларусь. Были посещены постерные сессии.
Все полученные на симпозиуме знания будут направлены на улучшение качества оказания медицинской помощи пациентам с болезнью Гоше в Республике Беларусь.